Ouders zamelen geld in voor onderzoek naar ongeneeslijke hartspierziekte zoon Seppe

De ouders van de 10-jarige Seppe uit Alphen aan den Rijn werden diep geschokt toen ze vernamen dat hun geliefde zoon lijdt aan restrictieve cardiomyopathie, een zeldzame en ongeneeslijke hartspierziekte. Voor Seppe en zijn familie betekent dit een angstaanjagende tocht door een wereld van onzekerheid en beperkingen.

Een schokkende ontdekking

Seppe (10) is een vrolijke en sociaalvaardige jongen die dol is op korfbal. Zijn leven nam een onverwachte wending toen hij begon te klagen over pijn in zijn hart. Zijn ouders bezochten voor de zekerheid de huisarts, die hen doorverwees naar het ziekenhuis. De uiteindelijke diagnose was een harde klap voor het gezin: Seppe lijdt aan restrictieve cardiomyopathie, een zeldzame genetische aandoening die zijn hartfunctie geleidelijk verslechtert zonder kans op behandeling. Vastberaden om niet passief toe te kijken hoe hun zoon lijdt, besloten Sander en Mariëlle actie te ondernemen. "Passief afwachten zit niet in onze aard", deelde Sander toen hij de oprichting van Stichting Tikkertje aankondigde.

De weg naar genezing

De weg naar mogelijke genezing is echter bezaaid met obstakels. Een harttransplantatie blijft momenteel de enige optie voor kinderen zoals Seppe, wiens hart steeds zwakker wordt. Zijn ouders vertellen: "Seppe mag zich niet inspannen, want dan zou zijn hart er zomaar ineens mee kunnen stoppen. Overgooien bij de training kan nog wel, maar wedstrijden en ruige spelletjes zijn uitgesloten. Zelfs tikkertje is uit den boze, en dat voor een jongen van tien."

Een sprankje hoop

Sander en Mariëlle hebben alles wat ze konden vinden over Seppe's aandoening gelezen en zijn in contact gekomen met artsen in verschillende landen. Tijdens hun zoektocht stuitten ze op professoren Dr. Pieter Doevendans en Dr. Wouter Jukema, vooraanstaande cardiologen en directeuren van het Netherlands Heart Institute, die hoop bieden met hun overtuiging dat gentherapie mogelijk een effectieve behandeling kan zijn. Het enige obstakel: de benodigde €500.000 om het onderzoek te financieren.

In korte tijd hebben Sander en Mariëlle Stichting Tikkertje opgericht, niet alleen omdat Seppe zelfs geen tikkertje kan spelen, maar ook omdat ieder kind tikkertje zou moeten kunnen spelen. Via de website www.stichtingtikkertje.nl hopen ze het geld in te zamelen dat nodig is voor het onderzoek. Ook kinderen met een andere vorm van restrictieve cardiomyopathie dan die van Seppe zullen er naar verwachting baat bij hebben.

Een betere toekomst

Seppe en zijn ouders zijn vastbesloten om anderen te helpen. "Als het voor mij niet op tijd lukt, kunnen we er tenminste andere kinderen mee helpen", deelde Seppe moedig. Mariëlle vult aan: "Iedere bijdrage helpt ons verder. Hoe meer donaties, hoe meer onderzoek er mogelijk is en hoe sneller een behandeling beschikbaar komt voor Seppe."

Doneer hier


Stuur een nieuwsbericht in
Stuur een nieuwsbericht in
Adverteer op Alphens.nl
Adverteer op Alphens.nl

Meer nieuws

Verkeer en vervoer vandaag 14:13

Voortgang werkzaamheden Willem de Zwijgerlaan

Sinds 24 juni 2024 is bouwbedrijf Heijmans bezig met essentiële werkzaamheden aan de Willem de Zwijgerlaan in Alphen aan den Rijn. Het oude riool wordt vervangen door een nieuw, groter rioolsysteem. Deze werkzaamheden vereisen een aanzienlijke hoeveelheid werkruimte, waardoor de Willem de Zwijgerlaan volledig afgesloten is en de Prinses Irenelaan gedeeltelijk.

Advertorial Horeca vandaag 13:03

Zomerknallers bij La Cubanita: De lekkerste cocktail- en tapas deals!

Bij La Cubanita hebben ze een zomeractie waar jouw hart sneller van gaat kloppen. Stel je voor: vijf heerlijke tapas voor slechts €15! Deze smakelijke aanbieding kun je bemachtigen op iedere maandag, dinsdag en woensdag in de periode van 15 juli tot en met 31 augustus. Perfect om je week een heerlijke kickstart te geven.

Kinderen vandaag 12:29

Leer kinderen veilig internetten met HackShield tijdens de zomervakantie!

De zomervakantie is een perfect moment om kinderen op een speelse en leerzame manier kennis te laten maken met de gevaren van internet. Met het online cybersecurity spel HackShield zetten Gemeente Alphen aan den Rijn en de politie zich in om kinderen bewust te maken van online veiligheid.

Werkzaamheden Raadhuisstraat vandaag 11:13

Tijdelijke onderbreking van werkzaamheden op de Raadhuisstraat

Vorige week is het nieuwe straatwerk tot aan de kruising Raadhuisstraat/Hofzichtstraat aangelegd. Volgende week gaat Dura Vermeer nog enkele punten herstellen op de Raadhuisstraat. Daarna verlaten zij het werk en hervatten ze de werkzaamheden na 1 oktober.

Advertorial Werkzaamheden Raadhuisstraat vandaag 09:44

Bij On Stage in de mooie Raadhuisstraat staat de klant centraal

De Raadhuisstraat wordt met de week mooier. Wanneer jouw haar een ‘opknapbeurtje’ nodig heeft, ben je bij On Stage op de juiste plek. In onze serie verhalen over de renovatie van de Raadhuisstraat zetten we deze keer de spotlights op deze barbershop van Jay en zijn vrouw Eefje, die hier sinds twee jaar gevestigd zijn.

Bikkels on Bikes: Fietsend naar Vietnam gisteren 16:50

Bikkels on Bikes: “Mis ik thuis en mist thuis mij?“

We zijn in Griekenland. Normaal gesproken zou ik (Sven) nu op het zomerspektakel werken in Alphen a/d Rijn. Het is een festival waar ik altijd erg naar uitkijk. Ik zie allemaal foto's en filmpjes voorbij komen van vrienden die daar zijn.